MPPB lança projeto para promover direitos de pessoas com doenças raras; promotores têm até dia 12 para aderir
Pacientes, familiares e profissionais de saúde destacaram a importância do Teste do Pezinho e a necessidade do diagnóstico precoce para garantir o direito à vida.
“Estou aqui para pedir às autoridades que nos apoiem, que não soltem as nossas mãos. Precisamos de ajuda! Agradeço a todos por estar aqui hoje. Estou muito, muito feliz”. O sentimento que mistura apelo e esperança expressado por Sara Angélica Ribeiro é o mesmo de Maria de Lourdes Silva e tantas outras famílias e pessoas com doenças raras que participaram da audiência pública promovida pelo Ministério Público da Paraíba, na manhã desta quinta-feira (23/07), para discutir a efetivação do direito à saúde das pessoas com doenças raras.
Sara, 43 anos, é mãe de David Gabriel, 12 anos, e ambos são portadores da Síndrome de Treacher Collins (uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento dos ossos e tecidos da face). Maria de Lourdes, por sua vez, é esposa de Judaci Silva, 63 anos, e há 40 anos eles peregrinam por serviços na Paraíba e em São Paulo em busca de um diagnóstico. “A suspeita é de que ele tem distrofia muscular, mas existem vários tipos e ainda não descobrimos qual é. Não desistimos, acredito na ciência e tenho fé em Deus. Minha luta é diária para que ele tenha qualidade de vida, para que se mantenha caminhando e conseguindo se alimentar. O apoio do Ministério Público é importante porque abre caminhos para a gente e aumenta a nossa força”, disse.
Além de pessoas com doenças raras e familiares, participaram da audiência gestores estaduais e municipais, parlamentares, profissionais de saúde, da assistência social, operadores do Direito e representantes da sociedade civil. Dentre os encaminhamentos está o lançamento do projeto estratégico “Singularidades”, idealizado pelo Centro de Apoio Operacional às promotorias de Justiça de defesa da Saúde com o objetivo de fomentar e fortalecer as políticas públicas e ações governamentais destinadas às pessoas raras na Paraíba, com destaque para a ampliação do acesso ao diagnóstico precoce com a Triagem Neonatal (popularmente chamado de “Teste do Pezinho” ampliado); para a integração dos serviços de saúde visando à oferta de tratamento adequado e para a divulgação de serviços como o “Disk Raro” e o “Teleraro”. Os promotores de Justiça com atribuição na área têm até o dia 12 de agosto para aderir ao projeto.
Audiência
A audiência pública aconteceu no auditório da Procuradoria-Geral de Justiça, em João Pessoa, e foi aberta pelo procurador-geral de Justiça, Leonardo Quintans, que reiterou o compromisso do MPPB com a promoção e efetivação dos direitos das pessoas com doenças raras e de seus familiares.
“É com grande satisfação que o MPPB recebe esta audiência pública para tratar de um tema tão caro à instituição. A atenção e o cuidado às pessoas raras parte do princípio de que o Estado deve atuar para cumprir o ideal de solidariedade visando garantir a dignidade dessas pessoas. Nesse sentido, o diagnóstico precoce é fundamental para encurtar o sofrimento de pacientes e familiares na busca por diagnóstico e tratamento adequado, que podem prevenir complicações. Precisamos discutir como o Sistema de Saúde pode colaborar mais e melhor com essas pessoas e famílias. Desde o início da gestão, temos dialogado com a Aspador (Associação Paraibana de Doenças Raras) para construir ações concretas e contribuir com essa pauta. O MPPB está ao lado de cada um e de cada uma de vocês para que as pessoas raras tenham melhores condições de saúde e de vida! Contem sempre com o Ministério Público!”, disse.
Também compuseram a mesa de abertura dos trabalhos a diretora do Centro de Referência em Doenças Raras do Município de João Pessoa e presidente da Aspador, Saionara Araújo; a vice presidenta da associação, Maiara Araújo; o coordenador do Centro de Apoio Operacional às promotorias de Justiça da Saúde e gestor do projeto “Singularidades”, o promotor de Justiça Leonardo Pereira; a secretária de Planejamento e Gestão do MPPB, a promotora de Justiça Ana Maria França; a procuradora da República Janaina Andrade, representando o Ministério Público Federal (MPF); o secretário executivo de Saúde do Estado da Paraíba, André Vilarim; a juíza Juliana Maroja, representando o Tribunal de Justiça da Paraíba (TJPB); o corregedor auxiliar da Defensoria Pública do Estado, Manfredo Rosenstoc; a deputada estadual Paula Francinete Almeida, representando a Assembleia Legislativa do Estado, o vereador Fábio Lopes, representando a Câmara Municipal de João Pessoa (CMJP) e a advogada Daniele de Almeida, representando a Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-PB).
Participaram também o integrante do Conselho Regional de Medicina da Paraíba, Claudio Orestes Brito; profissionais da SES-PB, Maria Isabel Sarmento; do Hospital Universitário de João Pessoa, Juliana Ramalho; do Hospital Infantil Arlinda Marques, Thayse Ferreira; e do Instituto e Maternidade Cândida Vargas, Tatiana Fragoso e Mariana Wanderley; do Sindicato dos Enfermeiros, Marilene Fernandes, e do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (Crefito), Ivanice Silva.
7 mil diagnosticados
Durante a audiência foram ministradas palestras sobre vários temas relacionados às pessoas com doenças raras. A primeira foi ministrada pela presidenta da Aspador, Saionara Araújo, que contextualizou a temática das doenças raras e políticas públicas destinadas a esse público no Brasil, destacando a Lei 14.154/2021 (que alterou o Estatuto da Criança e do Adolescente para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal, por meio do estabelecimento de rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho), que segundo ela “embora importante, ainda não saiu do papel”.
Segundo ela, a Paraíba possui 7 mil pessoas com diagnóstico de doenças raras. Em todo o País, são cerca de 13 milhões de pessoas. A chefe do Serviço Municipal também falou sobre os desafios enfrentados pelo Estado em relação ao tema, com destaque para a insuficiência de profissionais qualificados em doenças raras e o descumprimento da lei que determina a triagem ampliada de doenças (cerca de 50), por limitações orçamentárias. Ela também destacou a atuação do terceiro setor, apresentando propostas e reivindicações.
“Gostaria de agradecer a todas as mães, pacientes, familiares de pessoas raras, profissionais e ao Ministério Público do Estado, que tem sido um grande parceiro na luta pela efetivação de direitos. Hoje é um divisor de águas para superar a ideia de que trabalhar doenças raras não é interesse das gestões. Estamos fazendo história no Brasil e no mundo. O Ministério Público é uma instituição extremamente séria e comprometida com o social. Sabemos que temos muito a comemorar por termos um Sistema Único de Saúde (SUS) e hoje estamos aqui para pedir socorro a todas as esferas governamentais e à sociedade civil em prol das pessoas com doenças raras”.
Teste do Pezinho: direito que salva vidas
A médica geneticista Maria Tereza Rosa, por sua vez, falou sobre a importância da triagem neonatal como estratégia de equidade em saúde pública, capaz de salvar vidas e transformar destinos de crianças que carregam doenças silenciosas que podem ser até fatais.
Ela destacou o papel do Teste do Pezinho na identificação precoce de doenças raras, falou sobre as principais condições detectáveis no período neonatal; sobre os impactos clínicos, sociais e assistenciais do diagnóstico tardio e sobre os desafios para observância dos protocolos técnicos, assegurando a coleta no tempo oportuno, o fluxo assistencial adequado e o diagnóstico precoce. “Estamos aqui para discutir o direito de uma criança viver, desenvolver e alcançar o seu pleno potencial. O Teste do Pezinho é uma das políticas públicas com mais custo-efetivas que existe. Ele transforma o destino de crianças que nascem aparentemente saudáveis, mas que carregam uma doença grave, silenciosa e potencialmente fatal. Quando uma criança é diagnosticada precocemente, sua história natural muda, evita internações, sequelas neurológicas irreversíveis, deficiência intelectual e incapacidades permanentes e, em muitos casos, evita a morte dessa criança. Cada criança diagnosticada a tempo representa uma família que é preservada do sofrimento, menos gastos em saúde e mais cidadãos que serão capazes de estudar, trabalhar e contribuir com a sociedade. Na triagem neonatal, não se pode perder tempo!”, ressaltou.
Paineis e estratégias
Também foram apresentados paineis sobre estratégias de atendimento e acolhimento de pessoas raras e famílias; sobre a rede integrada de cuidado. Foram destacadas iniciativas da Aspador, como o Capacita Raro-PB (estratégia de educação permanente destinada à qualificação dos profissionais da Rede de Atenção à Saúde para identificação de sinais de alerta, encaminhamento oportuno, manejo inicial e seguimento assistencial, em conformidade com os protocolos e diretrizes do Ministério da Saúde); o Disk Raro 0800-000-1315 (serviço estadual de apoio técnico-assistencial voltado ao acolhimento, orientação qualificada, organização dos fluxos de acesso e suporte à tomada de decisão de usuários, familiares, profissionais e gestores dos 223 municípios da Paraíba) e o TeleRaro (estratégia de teleassistência especializada para apoio matricial, discussão de casos clínicos, teleconsultoria e suporte à organização da linha de cuidado, ampliando o acesso à atenção especializada).
Também foram apresentados relatos de pessoas com doenças raras e familiares sobre experiências relacionadas ao diagnóstico tardio e barreiras de acesso, dificuldades no acesso a exames genéticos e serviços especializados e os impactos sociais, emocionais e assistenciais na trajetória de cuidado.
Encaminhamentos
A audiência foi encerrada pelo coordenador do CAO Saúde, que destacou o papel do MPPB previsto na Constituição Federal de 1988. “Somos um Ministério Público totalmente ligado às questões sociais e que visa não só acusar e levar processos judiciais à frente, mas principalmente, comprometido em ouvir e dialogar com a sociedade e em promover a mudança de conjunturas e estruturas que precisam ser modificadas. Temos a missão de ser um canal e um catalisador de políticas públicas e de encontrar caminhos para que possamos ter soluções para os nossos problemas sociais. É com esse espírito que iniciamos esta audiência pública”, disse.
Segundo ele, os resultados e encaminhamentos construídos a partir das discussões realizadas subsidiarão a atuação ministerial para fortalecer a articulação interinstitucional com a Aspador e demais parceiros da rede na construção de estratégias, recomendações e medidas voltadas à garantia do direito à saúde e ao fortalecimento da atenção integral às pessoas com doenças raras.
O promotor de Justiça Leonardo Pereira reiterou que o lançamento do projeto “Singularidades” é o “pontapé inicial” das medidas que serão adotadas pelo MPPB para contribuir com a luta por direitos das pessoas com doenças raras. Na ocasião, a presidenta da Aspador agradeceu o apoio do MPPB, a presença e colaboração de todos.
A audiência pública foi realizada com o apoio da Aspador e do Centro de Estudos e Aperfeiçoamento Funcional (Ceaf/MPPB) e foi transmitida simultaneamente no canal do MPPB no Youtube.
Com informações do MPPB.
